Dan rijetkih bolesti podsjeća nas da iza svake dijagnoze stoji osoba, porodica i svakodnevna borba za terapiju koja mora biti dostupna na vrijeme i bez prekida.
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Savez za rijetke bolesti BiH organizovao je u Sarajevu stručni skup koji je okupio predstavnike zdravstvenih institucija, donosioce odluka, ljekare i udruženja pacijenata.
Zavod zdravstvenog osiguranja Federacije Bosne i Hercegovine putem Fonda solidarnosti kontinuirano osigurava značajna finansijska sredstva za liječenje osiguranih lica oboljelih od rijetkih i teških bolesti, čije liječenje često nije dostupno u zdravstvenom sistemu Federacije BiH.
Zavod zdravstvenog osiguranja Federacije Bosne i Hercegovine putem Fonda solidarnosti kontinuirano osigurava značajna finansijska sredstva za liječenje osiguranih lica oboljelih od rijetkih i teških bolesti, čije liječenje često nije dostupno u zdravstvenom sistemu Federacije BiH.
Svjetski dan rijetkih bolesti obilježen je danas u prostorijama Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, u organizaciji Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH.
Roditeljima teško oboljele djece svaka pomoć je dobrodošla, pa čak i da im neko kratko pričuva dijete da odmore, kažu iz Saveza za rijetke bolesti RS-a.
Savjetnik za farmaciju u Federalnom ministarstvu zdravstva Zoran Šantić naglasio je opredjeljenje tog ministarstva da programski i ciljano nastavi raditi u oblasti rijetkih bolesti, otklanjajući izazove koji se nađu pred njima.
Završna konferencija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini počela je s radom u Sarajevu, u okviru projekta koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u saradnji sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
Fond zdravstvenog osiguranja /FZO/ Republike Srpske potpisao je ugovore sa ponuđačima za nabavku lijekova za rijetke bolesti i za ovu godinu nabavljeno je sedam lijekova za cističnu fibrozu, Pompeovu bolest, mukopolisaharidozu tip dva i četiri, Gošeovu bolest i za akutne napade angioedema. Vrijednost nabavke je 4,5 miliona KM bez PDV-a, saopšteno je iz Fonda.
