Medicina

'Život sa Down sindromom FBiH' -Inkluzija kao temelj kvalitetnog života osoba s Down sindromom

Dvadeset godina rada na unaprjeđenju položaja osoba s Down sindromom i stvaranju uslova za ostvarivanje njihovih prava, razvoj potencijala i ravnopravno učešće u društvu Udruženje 'Život sa Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine' obilježava nizom događaja i aktivnosti kojima želi prezentirati ostvarene rezultate, podsjetiti na izazove i otvoriti prostor za jednako razumijevanja inkluzije.

FOTO: MAGNIFIC
FOTO: MAGNIFIC

Predsjednica Udruženja ‘Život sa Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine’ Sevdija Kujović kaže da dvadeset godina rada za njih predstavljaju mnogo više od godišnjice. To je dvadeset godina zajedničkog učenja, borbe za prava, otvaranja novih mogućnosti i promjena koje su nastajale zahvaljujući osobama s Down sindromom, njihovim porodicama, stručnjacima i partnerima.

Ponosni smo na ono što smo zajedno izgradili, ali smo svjesni da su pred nama još brojni izazovi. Želimo društvo u kojem mogućnosti za obrazovanje, rad, samostalan život i učešće u zajednici neće zavisiti od mjesta stanovanja ili podrške koju porodica može sama osigurati. Zato ovaj jubilej ne obilježavamo samo osvrtom na ono što smo postigli nego i pozivom da zajedno nastavimo stvarati promjene. Naših prvih dvadeset godina pokazalo je da su promjene moguće kad ljudi, institucije i zajednica djeluju zajedno, ističe Kujović.

Program obilježavanja, koji će tokom novembra biti realiziran u Sarajevu, povezuje javne instalacije, susrete, umjetnost i kulturu. Zajednička im je namjera da osobe s Down sindromom i njihove mogućnosti učine vidljivijim u društvu.

Osnovano 2006. godine kao roditeljska inicijativa, Udruženje je tokom dvije decenije izraslo u organizaciju koja razvija stručne programe podrške, zagovara sistemske promjene i sarađuje s institucijama, obrazovnim i zdravstvenim ustanovama, kompanijama i organizacijama civilnog društva.

Njegov rad obuhvata podršku porodicama i ranu intervenciju, razvoj inkluzivnog obrazovanja, stvaranje mogućnosti za zapošljavanje na otvorenom tržištu rada, uključivanje u kulturni život te podršku mladima u tranziciji prema odrasloj dobi i samostalnom životu.

20 godina promjena – Izvještaj o društvenom utjecaju 2006–2026.

O razmjerama tog djelovanja svjedoči i publikacija ’20 godina promjena – Izvještaj o društvenom utjecaju 2006–2026.’, koja sadrži pregled dvadesetogodišnjeg puta, rezultata, iskustava i priča osoba s Down sindromom i njihovih porodica.

Prema podacima iz Izvještaja, Udruženje je tokom protekle dvije decenije ostvarilo više od 50.500 sati rada u četiri ključne oblasti djelovanja među kojima su rana intervencija, asistencija u inkluzivnom obrazovanju, razvoj kompetencija i inkluzivnih praksi te stručni i savjetodavni rad s porodicama. Od toga je 15.000+ sati uloženo u ključne programe rane intervencije, koji podrazumijevaju praćenje zdravstvenog stanja, poticanje razvoja djeteta i osnaživanje porodice da prepozna potrebe djeteta i podrži njegov razvoj.

Jedan od načina da ta priča stigne do što većeg broja građana jeste instalacija velike knjige u Sarajevo City Centru. Knjiga simbolično predstavlja Impact Report Udruženja i poziva prolaznike da zastanu, skeniraju QR kod i preuzmu Izvještaj. Na taj način javnosti će biti dostupni rezultati dvadesetogodišnjeg rada, ali i priče o ljudima, njihovim iskustvima i mogućnostima koje se otvaraju kad zajednica prepozna njihove potencijale.

Svečani program: izložba fotografija Aide Redžepagić i umjetnički performans „Vremeplov naših snova“

Program se nastavlja 5. novembra, kad će u Domu Oružanih snaga Bosne i Hercegovine u Sarajevu s početkom u 19 sati, biti održana svečanost u povodu 20. godišnjice Udruženja. Bit će to prilika za susret osoba s Down sindromom i njihovih porodica, predstavnika institucija, stručnjaka, organizacija civilnog društva, donatora, partnera i prijatelja Udruženja koji su protekle dvije decenije bili dio zajedničkog puta.

Poseban dio svečanosti je foto izložba Aide Redžepagić, koja kroz 20 fotografija osoba s Down sindromom različitih generacija donosi vizuelni osvrt na ljude i promjene koje su obilježile rad Udruženja.

Program će obuhvatiti obraćanja predstavnika Udruženja i gostiju, dodjelu priznanja i zahvalnica pojedincima i organizacijama koji su doprinijeli razvoju inkluzije, kao i umjetnički performans ‘Vremeplov naših snova’, koji izvode djeca i mladi s Down sindromom.

Klupe s pričama o inkluziji: priče koje javni prostor pretvaraju u mjesto učenja

Građani Sarajeva imat će priliku 9. novembra upoznati drugačiji način pričanja priča, kroz aktivaciju pet klupa na pet gradskih lokacija (ispred Pozorišta mladih Sarajevo, u Pionirskoj dolini, u parku Općine Centar, u Velikom parku i ispred Aria Malla).

– Svaka od klupa donosi jednu audio priču o odrastanju, porodici, obrazovanju, radu, kulturi i samostalnom životu osoba s Down sindromom. Dovoljno je sjesti, skenirati QR kod i poslušati priču. Sadržaji su praćeni i titlovima, kako bi bili dostupni i gluhim osobama – navodi se. 

11. novembra u SARTRU ‘UP and Down’: pozorišna scena na kojoj se ruše granice

Pozorišni program obilježavanja bit će nastavljen 11. novembra izvođenjem predstave ‘UP and Down’ u Sarajevskom ratnom teatru, u režiji Ermina Brave, u kojoj nastupaju mladi s Down sindromom. Predstava otvara prostor njihovom umjetničkom izražavanju i ravnopravnom učešću u kulturnom životu.

Od 12. do 14. novembra u ICIKUM-u izložba ‘Svirala: Od književnog teksta do inkluzivne scene’

Od 12. do 14. novembra pažnja će biti posvećena i predstavi ‘Svirala’, kroz Izložbu ‘Svirala: Od književnog teksta do inkluzivne scene’, koja će biti postavljena u ICIKUM-u (Internacionalni centar igre, kulture, umjetnosti i mladih Novo Sarajevo).

Izložba će predstaviti kostime, skice i fotografije koje svjedoče o procesu nastanka te inkluzivne predstave, nastale prema motivima istoimene priče Ahmeta Hromadžića, u koprodukciji Udruženja i Pozorišta mladih Sarajevo.

Premijerno izvedena 2018. godine u režiji Alene Džebo, ‘Svirala’ je okupila sedamnaestero djece s invaliditetom i bez invaliditeta, a iste godine osvojila je nagradu dječije publike za najbolju predstavu Malog MESS-a. Uz podsjećanje na njen nastanak, izložba govori i o važnosti pristupačnosti umjetnosti i mogućnosti da svako bude dio zajedničke scene.

– Jubilarni program tako povezuje ljude, njihove priče, iskustva i stvaralaštvo, podsjećajući da inkluzija nije samo pitanje pojedinačnih programa i aktivnosti, nego zajednička odgovornost društva. Dvadeset godina rada Udruženja potvrđuje da su promjene moguće, ali i da se nastavljaju graditi svakim novim korakom, prilikom i otvorenim vratima – navode iz Udruženja ‘Život sa Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine’.