Zajednička poruka sudionika je da, kod Duchenneove mišićne distrofije, vrijeme znači očuvanje mišićne funkcije, a svako odgađanje pristupa terapiji ima trajne posljedice po zdravlje te djece.
Predsjednik Udruženja za DMD u BiH Mustafa Handžić istakao je da misija Udruženja nije samo pružanje podrške porodicama, već i sistemsko zagovaranje prava djece na savremeno liječenje.
– Naša misija je da budemo glas djece koja sama ne mogu tražiti svoja prava. Danas više ne govorimo o tome da li terapija postoji, govorimo o tome da li će institucije omogućiti da bude dostupna i djeci u Federaciji Bosne i Hercegovine. Kod te bolesti vrijeme se ne mjeri mjesecima, nego izgubljenim mišićnim funkcijama. Zato poručujemo da administrativna šutnja mora prestati – kazao je.
Handžić je prezentirao aktivnosti što ih je Udruženje poduzelo posljednjih nekoliko mjeseci, uključujući obraćanja Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH, Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja te Instituciji ombudsmena za ljudska prava BiH.
Naglašava da porodice i dalje čekaju konkretno rješenje za dostupnost terapije Givinostat.
Amela Mušić iz Cazina, majka dva dječaka oboljela od Duchenneove mišićne distrofije podijelila je svoje iskustvo, nakon saznanja za dijagnozu njene djece.
– Roditelji djece oboljele od DMD-a ne trebaju sažaljenje, već podršku, razumijevanje i dostojanstven i kvalitetan život. Stoga se mi, kao roditelji, nadamo da će borba za lijek uroditi plodom i da će naši dječaci imati nadu za bolji život – kazala je.
Uime Inicijative ‘Glasaj za život’, koja okuplja više od 35 udruženja pacijenata i organizacija civilnog društva, Alma Stefanišin poručila je da je dostupnost terapija za rijetke bolesti pitanje ostvarivanja osnovnih ljudskih prava.
– Pravo na zdravstvenu zaštitu ne može zavisiti od mjesta stanovanja niti od sporosti administrativnih procedura. Djeca oboljela od rijetkih bolesti imaju pravo na jednaku šansu za liječenje, a institucije imaju obavezu da to pravo osiguraju – naglasila je.
Neuropedijatar dr. Dalibor Tomić naglasio je da Duchenneova mišićna distrofija zahtijeva rano prepoznavanje simptoma i multidisciplinarni pristup liječenju.
– Savremena medicina danas raspolaže terapijama koje mogu usporiti progresiju bolesti i očuvati funkcionalnost djece. Međutim, njihov puni efekt moguć je samo ako se primijene na vrijeme. Zato je rana dijagnostika jednako važna kao i dostupnost terapije – kazao je.
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, čitajte na Google News.