U kampanji učestvuju kapiten fudbalske reprezentacije BiH Edin Džeko, njegova supruga Amra, bh. atletičar Amel Tuka te pjevač Armin Muzaferija.
– Predstavnici Udruženja govoriće o dosadašnjim pomacima koji su, u saradnji s partnerima iz institucija vlasti na nivou Federacije BiH, ostvareni kada je riječ o liječenju i podršci oboljelima, ali i o izazovima s kojima se porodice djece oboljele od ove teške i progresivne bolesti svakodnevno suočavaju- navodi se u pozivu za sutrašnju konferenciju za medije.
Poseban fokus kampanje je potreba hitnog uvrštavanja inovativne terapije za liječenje Duchenneove mišićne distrofije na listu lijekova Posebnog programa Fonda zdravstvenog osiguranja Federacije BiH.
Iz Udruženja navode da je riječ o trenutno jedinoj odobrenoj terapiji za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, čija pravovremena primjena može značajno usporiti progresiju bolesti te pomoći u očuvanju pokretljivosti i kvaliteta života oboljele djece.
Iako je lijek već dostupan u zemljama regiona, u BiH ga je moguće osigurati putem interventnog uvoza uz ispunjavanje dva ključna uslova: osiguranje sredstava za nabavku lijeka i njegovo uvrštavanje na listu lijekova FZO FBiH.
Obje odluke su u nadležnosti institucija, odnosno Vlade Federacije BiH i Federalnog ministarstva zdravstva, koje iz Udruženja pozivaju na hitno djelovanje.
-Vrijeme je ključni faktor jer bolest ne čeka. Svako odlaganje pristupa terapiji direktno utječe na tok bolesti i kvalitet života djece sa DMD-om, njihovih roditelja i cijelih porodica- poručuju iz Udruženja.
Duchenneova mišićna distrofija je rijetka, genetska i progresivna neuromišićna bolest koja uglavnom pogađa dječake. Bolest uzrokuje postepeno propadanje i slabljenje mišića zbog nedostatka proteina distrofina, ključnog za normalan rad mišića.
Prvi simptomi najčešće se pojavljuju u ranom djetinjstvu kroz otežano hodanje, često padanje i slabost mišića, dok bez adekvatne terapije djeca vrlo rano gube sposobnost samostalnog kretanja, a bolest vremenom zahvata i vitalne organe, uključujući srčane i disajne mišiće.
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, čitajte na Google News.